Nu iedereen zowat terug aan het werk is, en de federale ministerraad vorige week een eerste keer bijeenkwam, kunnen we een aantal verwachtingen uitspreken voor het najaar- gericht aan politici van alle niveau’s.

Beste beleidsmensen, ongeacht je achtergrond, bevoegdheid of niveau: met deze 3 realisaties kan je het verschil maken; nog voor de verkiezingen. Gezondheid belangt iedereen aan.

1. erken jongdementie als een handicap
2. voer de erkenning van mobile health-toepassingen door en gebruik hier je bevolking als ambassadeur
3. kies radicaal voor gezondheidspreventie met gebruik van nieuwe methodes

Ik heb het in deze column vooral over de eerste prioriteit. Maar je zal snel merken: de twee andere hebben er ook mee te maken. En later kom ik nog op de twee andere terug.

jongdementie haalt je persoonlijkheid en je leven onderuit

Het was moeilijk het deze zomer koud te krijgen, maar bij het verhaal in het journaal van 22 augustus liepen de bibbers wel over mijn lijf. Een man getuigde over zijn continue zoektocht naar voldoende geld om alle gezinsuitgaven en de zorg voor zijn vrouw van 46 met de diagnose jongdementie te betalen. Hij getuigde over de impact op zijn leven en dat van zijn kinderen: ‘er is geen ruimte meer over naast de maandelijkse zoektocht naar geld’. Jongdementie haalt je leven en dat van je familie onderuit. Naar schatting 6000 mensen zijn in Vlaanderen in deze situatie; al dan niet met relatief jonge kinderen.

Eigenlijk is het woord ‘dementie’ verkeerd gekozen. Dat doet ons denken aan oudere mensen die niks meer weten en kunnen. De realiteit is anders.

Neurologische aandoeningen zijn van de meest mysterieuze die er zijn. En op alles wat te maken heeft met Alzheimer rust nog een reuzengroot onbegrip en taboe.

De realiteit van dementie is niet wit (een perfect functionerend en mentaal gezonde persoon) of zwart (een uitgetelde oudere die niks meer weet en zegt). (Jong)dementie kan verschillende vormen aannemen, is sluipend en heeft vooral een grote impact op het activiteitsniveau en de taal van mensen. Om het even in de woorden van mijn kinderen uit te drukken: dementie en zeker jongdementie is een ‘boef’ van het leven. Het neemt je emoties, je taal en je persoonlijkheid geleidelijk weg. Daarmee rooft het ook het leven van partner en kinderen weg-en die last is vaak nog zwaarder om te dragen voor hen. Hetzelfde geldt trouwens ook voor andere NAH-aandoeningen als Stroke en Parkinson-beiden zijn vormen van jongdementie. Wel van wit naar zwart is dus de toestand waarin deze jonge mensen terecht komen.

Zwijgen en verbergen is geen optie-vermijden ook niet. Integendeel: we moeten net beter weten én kunnen herkennen wat er gebeurt bij dementie, dat in al zijn kleuren kunnen interpreteren én er zo beter mee leren omgaan. Ook preventief. Het is een klok die geluid moet worden, vind ik.
Ik kreeg die avond de bibber op het lijf en moet er nu misschien ook maar eens over schrijven. Omdat tal van mensen het gevecht leveren dat wij ook leverden zoveel jaar geleden. En ik niet de indruk heb dat er veel veranderd is.

Alweer 30 jaar geleden (ik was 12, ja) kreeg mijn pa op 49 jaar oud een zware hersentrombose. Van de ene op de andere dag was de professionele buitenmens aan zijn bed gekluisterd en kreeg hij een andere persoonlijkheid. ‘dankzij’ de fysieke handicap kreeg hij een erkenning. Maar toch: wat volgde waren jaren van financiële, sociale en emotionele ontbering. Voor hem; maar zeker ook voor onze moeder en voor ons, zijn kinderen. Sociale of psychologische steun? die was er niet. Inzicht in de hersenschade en begrip van wat er echt gebeurd was? Die kwam er pas 20 jaar later, toen een arts me een eerste keer een hersenscan toonde. Ondertussen is onze pa vorig jaar overleden, en de latere jaren brachten hem en ons ook nog veel plezier. Hoe gek dat misschien ook klinkt: het vormde ons. Dit jaar kreeg ook onze moeder het verdict ziekte van Alzheimer te horen; onrust en ongeloof bij haar en bij ons. Maar opnieuw merk ik hoe weinig vertrouwd we zijn met stimulansen voor mensen met dementie.

Als mensen met jongdementie ook erkend worden als persoon met een handicap kunnen ze aanspraak maken op een persoonsgericht budget en kunnen ze ook na 65 jaar behoorlijk comfortabel gesteund worden. Het lijkt me het minste dat we met zijn allen kunnen doen voor deze gezinnen.

Laat het een startpunt zijn ook voor meer kennis, tools en aangepaste zorg die focust op hun mens-zijn en minder op wat niet zo goed meer gaat.

Geld is (niet) alles

Geld is niet alles. Wie me kent, weet dat ik niet gauw een pleidooi hou voor meer geld of structuren. Wel voor meer kunnen. De erkenning van mensen met jongdementie zodat ze middelen krijgen is enkel een startpunt: Zij kunnen meer, hun partner en kinderen kunnen meer en zorgprofessionals kunnen meer.

Kijk bijvoorbeeld naar de neurologische diagnose: neurologen of psychiaters moeten nog afgaan op ‘visuele analyse’ en ‘vragenlijsten met standaardvragen’. Labotests zijn onzeker en/of erg duur. Als de arts zijn patiënt na (meestal) een jaar terug ziet, kan enkel worden teruggevallen op notities en gesprekken.

Laten we inzetten op beter en een stap vooruitmaken in de ondersteuning van de artsen bij diagnose en prognose. Door tests in virtuele omgevingen ( vb zoals Neuroconsan ze ontwikkelt) of analyses in de thuisomgeving van de patiënt (vb met een tool als beroertecoach) te betrekken.

En spits de zorg zelf ook toe op ondersteuning en betere levenskwaliteit voor de patiënt en zijn familie. Dat kan bijvoorbeeld door het gebruik van serious games of door toepassing van de techniek van geheugenpaleizen (zoals Memoryhome)-tools die aantonen de communicatie tussen patiënt en zijn omgeving werkelijk te verbeteren én zelfs de voortschrijding van de ziekte kunnen afremmen.

Kom tenslotte op voor je brein! Naast erkenning en meer gebruik van nieuwe technieken, is veel meer info en nuancering nodig-preventie ook. Weten hoe de dingen in elkaar zitten, en wat nu wel en niet symptomen van (jong)dementie zijn, helpen je zelf bewuster te leven. En doen je beseffen hoe belangrijk het is dat onderzoek naar de oorzaken, diagnose en behandeling van alle vormen van dementie minstens even hard gesteund wordt als dat tegen kanker.

Geld is niet alles, maar hier misschien wel.
Als mensen met jongdementie de middelen krijgen die ze verdienen, dan kunnen hun families en zorgverstrekkers dus creatiever zijn. Zullen de neurologen die vaak met schitterende ideeën rondlopen, gestimuleerd worden die in daden om te zetten. En maken we van dementie een heel veel beter bespreekbaar en begrijpbaar onderwerp. Dus: kom op voor je brein, folks en geef die erkenning.